贫困罕见病儿童救助慈善项目实施方案.doc

(试行)
一、目的意义
罕见病又称“孤儿病”,是指盛行率低、较为少见的疾病。据2010罕见疾病学术研讨会透露:中国的罕见病患者约有千万之多,远高于我国现肿瘤患者的总人数。其中,80%的罕见病由遗传缺陷引起,50%的罕见病在出生时或儿童期会发病,但由于治疗费用高昂,中低收入家庭的儿童只能放弃治疗。为了让全社会共同关注罕见病儿童,让他们拥有平等的生命权。河南省慈善总会、河南省儿童希望救助基金会共同发起贫困罕见病儿童救助慈善项目,设立“儿童罕见病”专项救助基金,通过联合筹款和救助,帮助我省患有罕见病的儿童及家庭。
二、救助对象
具有本省户籍的低保家庭、低保边缘家庭中14周岁以下,经三级甲等医院诊断为罕见病的儿童,由患者主治医生推荐,可申请本项目救助。
三、救助标准
纳入本项目救助的罕见病患者,属于低保家庭的,省慈善总会资助金额最高不超过2万元;低保边缘家庭的,资助金额最高不超过1万元。特困家庭、重大病种,可适当提高救助标准。超出部分,由儿童希望救助基金会提出资助意见,从“儿童罕见病”专项救助基金中解决。
四、救助流程
(一)从河南慈善网下载并填写《河南省慈善总会点亮生命计划—儿童大病慈善救助项目申请表》(以下简称《申请表》),或向儿童希望救助基金会领取申请表,并向省儿童希望救助基金会提交如下材料:
1、申请表;
2、家庭户口本复印件(患儿本人及家长);
3、低保证或农村乡(镇)及以上人民政府、城市街道办事处及以上行政机构出具的贫困证明;
4、参加医保统筹的证明材料;
5、疾病诊断证明,已花费住院治疗费用清单;
6、主治医生推荐信。
(二)儿童希望救助基金会负责建立罕见病患儿求助信息数据库,并在收到患儿申请材料后7日内,就有关情况进行审查核实,附患儿求助信息核查报告,对符合慈善救助条件的,在《申请表》上签署本基金会救助意见并加盖印章,复印留底,报省慈善总会审核。