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系统红斑狼疮的有问必答
1、系统性红斑狼疮病人如何树立信心?
红斑狼疮,它是听上去就令人害怕的疾病。以往人们一直认为红斑狼疮是一种治不好的病,似患了癌症一样令人可怕,病人人一开始常常非常担心,头脑里有些乱烘烘,吃不好,也睡不好,甚至思绪纷乱,认为这是不治之症。其实只要经过专科医生的精心正规诊治,红斑狼疮不是不治之症,病情完全可以得到康复。
第一:要有战胜疾病的信心。在对待疾病治疗的态度上,要保持乐观的心情。另外,病友之间应经常在一起交流想法,对新病人则应关心他们,帮助他们克服悲观的心理,加强战胜疾病的勇气、信心。
第二:要有与疾病作斗争的决心。在疾病治疗过样中,会碰到许多意想不到的困难,这对每个病员的意志和决心是一个考验,要努力克服各种困难和由药物引起的副作用。
第三:要有坚持治疗的耐心。红斑狼疮的病程长短不一,病情时起时伏,要有较长时间治疗的思想准备。最要紧的一点,要严格按医嘱用药,要按时按量吃药,千万不可随意加减药量,不要自己认为病情已得到了控制或者怕发胖,就随便停药。这样就会使病情加重,后果不堪设想,甚至会危及生命。
第四:定期去医院随访。定期去医院检查,特别是血、尿常规,肝肾功能以及免疫指标的检查是医生判断疾病活动和了解治疗效果、了解药物副作用的重要依据之一,有利于对用药进行不断的调整。平时即使有伤风
感冒等小毛小病也要重视,及早就医,及时治疗,不使小病演变成大病。不要轻信广告和传说,找什么“祖传秘方”或服什么“灵丹妙药”,更不能病急乱投医,要在具有一定医疗条件的医院进行正规的治疗。
第五:在饮食起居方面,要确保足够营养,但对菌类食物和香姑、麻姑和芹菜、菠菜等可能会加重光过敏要忌口。生活要有规则,保证每天八小时睡眠,以保持充沛的精力和体力,切勿参与娱乐活动至深夜,甚至通宵搓麻将等。可以适当参与体育锻炼,提高身体素质,如太极拳、气功等轻微的健身运动。
第六、尊重科学、热爱生活、珍惜生命。在人生的道路上,每个人都会遭到一定的坎坷,遇到或多或少的痛苦,但对于一个红斑狼疮患者来说,其遭遇的坎坷、痛苦往往是常人无法想象和难以体会的。在生命的历程中,每走一步,都需要有勇气和信心。例如有一位病人在刚知道自己患上红斑狼疮时,曾经非常绝望,因为这对于一个刚满20周岁的年轻生命来说,实在是太惨忍了,这就意味着事业、前途、幸福都将消失了。然而事实并非如此。二十多年来,她一直在风湿科就医,在医师的精心治疗和悉心关注下,不仅几次告别死神,而且过着与正常人没多大区别的幸福生活,除了能正常上班外,还自学取得大专文凭,并建立了家庭,有一个天真活泼的女儿。这就是说:患病当然是不幸的,但并不可怕,只要在思想上重视疾病,相信科学,认真按医生嘱咐治疗,精神上摆脱疾病的困扰,乐观开朗决不悲观厌世,人生的道路就会在你的脚下越走越长。
2、红斑狼疮为什么一定要用糖皮质激素治疗?
糖皮质激素(简称皮质激素或激素)是治疗系统性红斑狼疮的最基本和最常用的药物,几乎所有病人均要使用激素,只是使用的剂量与疗程因病情的不同而不同。例如对只有关节炎、浆膜炎的患者,泼尼松(以前称为强的松)/ kg,而对于有重要脏器如脑、肾受累患者,泼尼松用
量应≥1 mg/kg或使用甲泼尼龙静脉滴注。激素的治疗机制在于它可以显著的抑制炎症反应,对淋巴细胞有直接细胞毒作用,能抑制抗原抗体反应,此外尚有增加肾小球毛细血管系膜活性,改善肾小球通透性等作用。
激素治疗原则:用药要早,初量要足,减量要慢(减量过快易产生反跳或复发),维持要长。剂型的合理选择:有针对皮疹及关节炎局部应用的制剂,而对于有系统表现尤其有重要脏器受累者应予口服或静脉给药。口服一般选用中效类激素(泼尼松或甲泼尼龙)治疗,因为它的半衰期为12-36小时,对下丘脑-垂体-肾上腺系统(HPA)抑制作用最小。而地塞米松为长效类激素,生物半衰期可长达36-54小时,对HPA系统抑制作用(48小时)大,故一般不主张给予地塞米松等长效制剂长期使用。
激素初量因病而异,一般相当于泼尼松1~,最大量不超过80mg/d。有肝损害者用泼尼松龙,因为泼尼松要在肝脏内代谢为泼尼松龙后才发挥疗效。口服激素的给药方法:病情活动时分次服,病情稳定后改为清晨一次顿服。顿服可减少副反应。初剂量的持续时间一般需
8周左右。减量方法:无论何种方法使用激素,开始“诱导”治疗一段时间(一般1~2个月)后,或一旦病情得到控制应及时减药,宜渐减量至维持量,以后再过渡至隔日用药。具体方法是每1~2周减5mg,即为原每日量(待减量)的10%~15%。减至小剂量()可改为隔日晨服法。减量速度不能太快也不能太慢,太快则红斑狼疮病情容易复发,太慢则容易出现激素副作用。一般剂量越小,